Zajistit všem pacientům se vzácným onemocněním přístup k vysoce kvalitní péči, včetně diagnostiky, způsobu léčby a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění na základě rovného zacházení a solidarity, zefektivnit diagnostiku a péči o pacienty se vzácným onemocněním.

Zlepšení informovanosti o vzácných onemocněních

Deskriptory:

XIII.a zdravotnická infrastruktura

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

Vzdělávání v oblasti vzácných onemocnění

Deskriptory:

VI.e vysokoškolské vzdělávání

VI.h další vzdělávání

VI.i celoživotní učení

Zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění a screening vzácných onemocnění

Deskriptory:

IV.c investice do VaVaI

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

XIII.e nemocnost a úrazovost

Zlepšení léčby a kvality péče

Deskriptory:

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob se vzácným onemocněním

Deskriptory:

VIII.a aktivní začleňování

IX.b sociální péče

IX.d sociální infrastruktura

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

Podpora vědy a výzkumu v oblasti vzácných onemocnění

Deskriptory:

IV.b inovační infrastruktura a kapacita

IV.c investice do VaVaI

IV.e transfer znalostí a technologií

Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o vzácných onemocněních

Deskriptory:

IV.e transfer znalostí a technologií

V.c infrastruktura ICT

Rozvoj zahraniční spolupráce v oblasti vzácných onemocnění

Deskriptory:

IV.e transfer znalostí a technologií

Spolupráce se Světovou zdravotnickou organizací (WHO)

Deskriptory:

IV.e transfer znalostí a technologií

Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním

Deskriptory:

IX.b sociální péče

IX.d sociální infrastruktura

IX.f transformace sociálních služeb

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

XIII.e nemocnost a úrazovost

Posílení účasti pacientů se vzácným onemocněním z ČR v klinických hodnoceních nových léčivých přípravků na evropské úrovni

Deskriptory:

IV.a infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj

IV.b inovační infrastruktura a kapacita

IV.e transfer znalostí a technologií

IV.g netechnické inovace

Spolupráce s projektem Evropské komise – EuroPlan

Deskriptory:

IV.e transfer znalostí a technologií

XVII.a legislativní a regulační prostředí

XVII.b optimalizace procesů ve veřejné správě

XVII.e kvalifikace ve veřejné správě

Udržitelnosti činností v oblasti vzácných onemocnění

Deskriptory:

XIII.a zdravotnická infrastruktura

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

XIII.e nemocnost a úrazovost

Ustavení Meziresortní pracovní skupiny pro vzácná onemocnění

Deskriptory:

XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

XIII.e nemocnost a úrazovost

XVII.a legislativní a regulační prostředí

XVII.b optimalizace procesů ve veřejné správě

XVII.c veřejné služby