| Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017 |
| NAP pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 specifikuje prioritní cíle a úkoly pro naplnění cíle Národní strategie pro vzácná onemocnění. |
| Zlepšení informovanosti o RD |
| 1.1 | Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů pro RD;
Ustanovení telefonní helplinky |
| 1.2 | Informovanost odborné a laické veřejnosti o RD |
| Vzdělávání v oblasti RD |
| 2.1 | Odborná veřejnost (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, středního zdravotnického personálu, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti) |
| Prevence RD |
| 3.1 | Prekoncepční a prenatální screening RD |
| Zlepšení screeningu a diagnostiky RD |
| 4.1 | Rozšiřování celoplošného NS o včasnou diagnostiku RD (smyslových vad, dalších dědičných poruch metabolismu apod.) |
| 4.2 | Rozvoj center fetální kardiologie |
| 4.3 | Sdružení expert. genet. pracovišť pro dg. RD v kardiologii |
| 4.4 | Kvalita a dostupnost diagnostických laboratoří pro RD |
| Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s RD |
| 5.1 | Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s RD |
| 5.2 | Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných RD (včetně postupů v ošetřovatelství) |
| 5.3 | Účelná a včasné farmakoterapie RD (orhpan drugs) v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy |
| Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s RD |
| 6.1 | Zavedení systému MKF
(MKF - Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví / ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health) |
| 6.2 | Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF |
| 6.3 | Zdravotně-sociální služby |
| Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti RD |
| 7.1 | Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na národní úrovni; |
| 7.2 | Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult |
| 7.3 | Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na mezinárodní úrovni |
| Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o RD |
| 8.1 | Národní sběr dat v oblasti RD, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti RD |
| 8.2 | Právní rámec sběru dat a biologických vzorků |
| Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s RD |
| 9.1 | Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis. |
| 9.2 | Podpora činnosti pacientských organizací |
| Meziresortní a mezioborová spolupráce |
| 10.1 | Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro prevenci vzácných onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů. |
| Zahraniční spolupráce v oblasti RD |
| 11.1 | Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti RD, výměna zkušeností, dat, informací |
| 11.2.Spolupráce | v rámci projektu Evropské komise EuroPlan/Eurordis |
| 11.3 | Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN-11 a ve spolupráci s konsorciem Orphanet. |
Portál strategické práce
Metodika přípravy veřejných strategií
DATAPLÁN
