| 3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020 |
| 1. | Zlepšení informovanosti o VO |
| 1.1 | Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO |
| 1.2 | Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO |
| 1.3 | Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO |
| Webové portály, on-line komunikace, vznik materiálů pro VO, Provoz helplinky; Koordinace společných aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO |
| 2. | Vzdělávání v oblasti VO |
| 2.1 | Odborná veřejnost - (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti) |
| 2.2 | Odborná veřejnost - projekt „Včasná diagnostika“ |
| 2.3 | Laická veřejnost - Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO |
| Rozšíření pregraduální a postgraduální výuky v oblasti VO, tvorba systému pregraduálního a postgraduálního vzdělávání v oblasti VO, dedikace odborných publikací, zapojení PO do systému vzdělávání v oblasti VO, optimalizované postupy a podpora včasného záchytu VO u lékařů poskytujících primární péči |
| 3. | Primární a sekundární prevence VO |
| 3.1 | Prekoncepční a prenatální screening VO |
| Návrh metodiky prekoncepčního a prenatálního screeningu VO |
| 4. | Zlepšení screeningu a diagnostiky VO |
| 4.1 | Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO |
| Návrh na optimalizaci NS, vypracování metodiky NS, pilotní projekty, zhodnocení dosavadních výstupů NS |
| 4.2 | Kvalita diagnostických laboratoří pro VO |
| Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb.
Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO |
| 5. | Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO |
| 5.1 | Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO |
| 5.2 | Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG |
| Udělení statutu vysoce specializovaných center pro VO dle skupin diagnóz (dle klasifikace ERN), podpora a rozvoj přeshraniční péče a systémové zabezpečení péče v rámci ERN. Vytvoření zázemí a administrativní podpory provozu ERN.
Podpora zapojení pacientů do E-PAG v rámci jednotlivých |
| 5.3 | Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství) |
| Doporučené postupy, metodiky, standardy, pilotní projekty o vybrané skupiny VO, spolupráce OS s PO na tvorbě standardů, postupů, materiálů k VO |
| 5.4 | Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU |
| Systémové nastavení zajištění včasného přístupu k nové léčbě pro LPVO, analýza a návrh účelné farmakoterapie VO (zlepšení dostupnosti a efektivity péče, monitoring efektivity léčby) |
| 6. | Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO |
| 6.1 | Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe |
| Studie proveditelnosti sběru dat o funkčním stavu prostřednictvím MKF, Správa a aktualizace MKF, Vytváření nástrojů pro zaznamenání funkčního stavu |
| 6.2 | Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF) |
| Semináře, konference, vzdělávací programy, metodiky |
| 6.3 | Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“) |
| Návrh na systémové řešení dlouhodobé zdravotně-sociální péče u VO, studie proveditelnosti |
| 6.4 | Rozvoj a podpora paliativní péče u VO |
| Zajištění a rozvoj paliativní péče u pacientů s VO |
| 7. | Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO |
| 7.1 | Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni; |
| 7.2 | Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult |
| Výzkum, projekty, studie |
| 7.3 | Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO |
| Výzkum, projekty, studie, zapojení ČR do projektu E-Rare, programu EJP RD). |
| 8. | Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO |
| 8.1 | Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO |
| Sběr dat, statistiky, analýzy,
metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce |
| 8.2 | Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018 |
| Úprava sběru dat a biologických vzorků v oblasti VO v souladu s GDPR |
| 9. | Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO |
| 9.1 | Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org |
| Projekty, semináře, konference, spolupráce s médii |
| 9.2 | Podpora činnosti pacientských organizací |
| Semináře, konference, spolupráce s médii |
| 9.3 | Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.) |
| Zajištění provozu a administrativní činnosti PO. Provoz web stránek PO, podpora fungování PO |
| 10. | Meziresortní a mezioborová spolupráce |
| 10.1 | Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů. |
| 10.2 | Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava |
| 10.3 | Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu |
| Činnost MPS VO, průběžné informace a předkládání zpráv o plnění NAP 2018-2020 |
| 11. | Zahraniční spolupráce v oblasti VO |
| 11.1 | Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací |
| Mezinárodní spolupráce, projekty |
| 11.2 | Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM |
| MKN-11, implementace Orphacodes |
Portál strategické práce
Metodika přípravy veřejných strategií
DATAPLÁN
