Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

GesceSpolugesceSpolupráce

NAP pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 specifikuje prioritní cíle a úkoly pro naplnění cíle Národní strategie pro vzácná onemocnění.

Zlepšení informovanosti o RD

1.1 Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů pro RD;
Ustanovení telefonní helplinky

1.2 Informovanost odborné a laické veřejnosti o RD

Vzdělávání v oblasti RD

2.1 Odborná veřejnost (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, středního zdravotnického personálu, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)

Prevence RD

3.1 Prekoncepční a prenatální screening RD

Zlepšení screeningu a diagnostiky RD

4.1 Rozšiřování celoplošného NS o včasnou diagnostiku RD (smyslových vad, dalších dědičných poruch metabolismu apod.)

4.2 Rozvoj center fetální kardiologie

4.3 Sdružení expert. genet. pracovišť pro dg. RD v kardiologii

4.4 Kvalita a dostupnost diagnostických laboratoří pro RD

Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s RD

5.1 Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s RD

5.2 Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných RD (včetně postupů v ošetřovatelství)

5.3 Účelná a včasné farmakoterapie RD (orhpan drugs) v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy

Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s RD

6.1 Zavedení systému MKF
(MKF - Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví / ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health)

6.2 Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF

6.3 Zdravotně-sociální služby

Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti RD

7.1 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na národní úrovni;

7.2 Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult

7.3 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na mezinárodní úrovni

Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o RD

8.1 Národní sběr dat v oblasti RD, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti RD

8.2 Právní rámec sběru dat a biologických vzorků

Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s RD

9.1 Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.

9.2 Podpora činnosti pacientských organizací

Meziresortní a mezioborová spolupráce

10.1 Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro prevenci vzácných onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.

Zahraniční spolupráce v oblasti RD

11.1 Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti RD, výměna zkušeností, dat, informací

11.2.SpoluprĂˇce v rámci projektu Evropské komise EuroPlan/Eurordis

11.3 Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN-11 a ve spolupráci s konsorciem Orphanet.

Názvy hierarchických úrovní
	"Prioritní oblast"
1	"Cíl"
1.1	"Úkol"

Databáze strategií - Portál strategických dokumentů v ČR

Portál strategických dokumentů v ČR

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ